海南首例重型地中海贫血患儿造血干细胞移植成功

  南海网、南海网客户端海口3月29日消息(南海网记者 刘麦)他们是这样一群人,被称为“千万宝宝”,被冠以“富贵”之名的人生却很痛苦。他们是重型地中海贫血患儿,如果仅靠输血保守治疗,他们活很难活到成年。海南是地中海贫血症的高发区之一,目前,造血干细胞移植是治愈该病的唯一方法。3月29日,海南省首例重型地中海贫血患儿造血干细胞移植顺利出院,这对海南的“千万宝宝”们来说是天大的喜讯,他们无需再远赴外地进行移植手术。

  29日下午,来自海口龙桥镇5岁半的小文(化名)被妈妈抱着走出医院移植病房。鲜花和掌声送给了这个坚强乐观的天使。小文虽然戴着口罩,可他眼睛里满是笑意。小文父亲文先生和妻子对医护人员满是感谢。

  文先生告诉记者,小文3个月大时,家里人发现孩子面色苍白,便到医院进行普通的输血治疗。由于缺乏地贫的相关知识,直到孩子6个月大的时候,才带着孩子到解放军一八七医院进行了地贫基因的检查,孩子被确诊为重型β地中海贫血。

  “这以后,我们就一直带着孩子到医院进行输血和除铁治疗。以前一个月的治疗费要一千多,后来孩子大一些了,治疗费得好几千一个月。”文先生说,为了给孩子治病,他和妻子只能一个留守在家务农,一个出去打些零工,小文高昂的医药费压得夫妇俩喘不过气来。

  2016年5月,在海南省地贫防治关爱协会的帮助下,小文和另外29名患儿一起进行了移植配型。几个月后,文先生获知小文和他11岁的哥哥配型成功,可以进行移植手术了,却不能完全开心起来。因为25万元的手术费,对这个家庭来说简直是天文数字。文先生说,“如果没有慈善基金会,我们就只好放弃手术了。”

  在海南省地贫防治关爱协会和省人民医院的协助下,北京天使妈妈慈善基金会决定为小文资助了10万元的手术费,让他得以接受手术。医生表示,小文出院后仍需要接受后续观察监测。

  “这一天我等了10多年。”在海南首例重型地中海贫血患儿造血干细胞移植顺利出院的新闻发布会上,一位父亲的话感人至深。他是全国道德模范文兵,十多年来,他投身海南防治关爱地贫志愿工作,同样身患地贫疾病他的儿子却没能等到这一天。2014年,儿子文艺博去世,文兵捐献了儿子的遗体。

  文兵现为海南省地贫防治关爱协会的副会长,他四处奔走调查摸底,统计出目前海南共有400多名重症地中海贫血患儿。“如果进行保守输血、除铁的规范治疗,一个患儿每个月的治疗费至少在万元以上”。他说,很多家庭因为地贫而深陷贫困,即使得知骨髓移植能治愈,却难以凑出手术费用。

  “我们不断奔走,希望在海南每个市县都建立地贫关爱中心,通过持续宣传和关爱,让重症地贫患儿‘零放弃’‘零出生’”。文兵说,他知道手术的风险,但他呼吁重型地中海贫血患儿接受移植手术。“毕竟25万元的手术费比数以百万、千万的保守治疗费用要换算的多。再者,孩子长期接受治疗,生活质量其实很低。”

  海南省人民医院血液内科主任姚红霞表示,进行造血干细胞移植是目前治愈重症地中海贫血的唯一途径。但由于之前医疗技术和很多患者经济能力有限的原因,海南重症地中海造血干细胞移植手术一直无法开展起来。这次移植手术在广西医科大学第一附属医院专家的技术支持,海南省人民医院已经掌握了移植手术的技术。目前,还有两名患儿也在进行移植手术的前期准备。

  北京天使妈妈慈善基金会已与海南省人民医院建立联系,表示将对每一位在省医院进行移植手术的贫困患儿资助10万元,让更多孩子获得治愈的机会。截至目前,该基金会已经在海南帮助30多例重症地中海贫血患儿接受去铁、切脾等治疗。

  专家介绍,重症地中海贫血患儿接受骨髓移植手术的最佳年龄是3-6岁,患儿接受输血近20次就需要进行一次除铁。希望患儿家长尽量让孩子接受规范输血和除铁治疗,否则可能影响移植手术的成功率。

F